「難病患者支援者のためのハンドブック」を作成しました

　新潟市では、難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）第32条に基づき、平成28年8月に「新潟市難病対策地域協議会」を立ち上げ、難病患者さんが地域で安心して療養生活を送ることができ、また、患者や家族のQOLの向上を目指して検討を行ってきました。協議を進める中で、「各関係機関の役割の理解が十分とは言えない」「どんな時に支援者に相談をしたらよいかわからない」「複雑に絡みあう制度の対象や優先順位が理解できると各職種の立ち位置もわかる」等の難病患者支援の現状と課題があがりました。そこで、協議会委員と検討を重ね、ハンドブックを作成しました。

1　ライフステージと各制度の対象
2　相談体制
　（1）支援者の役割と相談窓口
　（2）〇〇さんの支援者一覧表
　（3）難病相談対応一覧表（新潟市内の相談先）
3　利用できる制度やサービスの例
　・筋萎縮性側索硬化症（障がい制度単独、障がい制度と介護保険制度の併用）
4　利用できる制度、支援者の役割
　（1）パーキンソン病（介護保険制度）
　（2）脊髄小脳変性症（介護保険制度）
　（3）筋ジストロフィー（障がい制度単独、障がい制度と介護保険制度の併用）
5　災害について考えてみませんか
6　問い合わせ先一覧

　支援者一覧表は、難病患者さんを中心に支援者（ケアマネジャー、サービス提供事業所、かかりつけ医、専門医療機関、訪問看護事業所、行政窓口など）を一覧表にまとめ、患者さんを含む支援者間で共有するために作成するものです。ハンドブック内に掲載されています。ぜひ、ご活用ください。

新潟市保健所保健管理課　企画管理係　電話　025－212－8183